Pour commencer, peut-on comparer la douleur liée à l’endométriose à d’autres types de douleurs, afin que les personnes qui n’ont pas leurs règles puissent se la représenter ?

Beaucoup de femmes m’ont expliqué que l’expérience de la douleur est très variable, et la littérature montre qu’elle n’est pas forcément liée à la taille ou au nombre de lésions. Moi-même, je ne peux pas expérimenter cette douleur. C’est un point qui a d’ailleurs été évoqué lors de ma soutenance de thèse. Cela n’a jamais été problématique, à partir du moment où l’on adopte une posture d’ouverture et d’écoute, où l’on croit la parole des personnes concernées et où on l’accepte telle qu’elle est. La plupart des participantes m’ont même dit que c’était agréable d’avoir un homme en face d’elles, car cela témoignait selon elles d’une évolution de la société. Quand il n’y a pas de jugement, seulement une volonté de comprendre, ça fonctionne. Enfin, les femmes interrogées ont toutes été très volontaires pour participer à la recherche, sans doute parce que le sujet n’a pas été suffisamment exploré auparavant. J’ai toujours été très bien accueilli et j’ai eu des retours d’expérience très positifs.

Nous nous étions rencontrés au début de ta thèse, au printemps 2023. Comment le contexte autour de l’endométriose a évolué en presque 3 ans ?

Rappelons que la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée en 2022. Je constate qu’il y a aujourd’hui une meilleure prise en charge, notamment parce qu’elle commence à être pluridisciplinaire. En Bretagne [ainsi que dans les autres régions de France, ndlr], une filière de santé dédiée à l’endométriose, appelée EndoBreizh, s’est structurée et développée. Plusieurs acteurs travaillent désormais ensemble, ce qui permet à certaines femmes de trouver plus facilement des spécialistes par exemple. Des outils de sensibilisation ont été créés, comme une exposition itinérante destinée à circuler dans différents centres médicaux. Il y a aussi une médiatisation plus importante de l’endométriose, et c’est bénéfique. C’était d’ailleurs ce qui motivait certaines femmes à participer à mon étude : pouvoir aider les plus jeunes en en parlant et en améliorant le niveau de connaissances sur ce sujet.

Quel était l’objectif principal de tes travaux ?

L’objectif était de comparer deux modalités de pratique d’activité physique adaptée : une en présentiel et une en distanciel. Il s’agissait de voir si l’une était plus efficace que l’autre sur différents critères, et notamment sur la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose.

Comment as-tu procédé concrètement pour mener cette recherche ?

J’ai commencé par une première phase exploratoire, avec des entretiens, des questionnaires et une revue de littérature. À partir de là, j’ai construit mon protocole de recherche autour d’un programme d’activité physique de 12 semaines, avec une séance d’une heure par semaine, et une seconde séance recommandée en autonomie. Les exercices étaient très variés : renforcement musculaire léger, yoga, stretching. En présentiel, les participantes étaient encadrées par une enseignante en activité physique adaptée. Pour le groupe en distanciel, le programme se faisait en autonomie via une application partenaire du projet, Lyv. 

Qu’ont montré les résultats ?

À la fin du programme, nous avons confirmé que l’activité physique adaptée permet à ces femmes de mieux vivre avec cette maladie. Elles évoquent une réduction de la douleur, une diminution de la fatigue au quotidien, un regain d’énergie, etc. Le bénéfice physique est similaire entre les deux modalités, présentiel et distanciel ; en revanche, le taux d’abandon était élevé dans le distanciel. Il semblerait que la dimension sociale de la pratique soit déterminante, notamment la possibilité de partager son vécu. Les conclusions montrent donc l’importance d’un accompagnement adapté pour s’engager dans une activité physique tout comme pour la maintenir sur le long terme. Je suis actuellement en train de rédiger des articles de synthèse sur ces résultats qui pourront servir de base aux professionnelles et professionnels de santé, et dans une certaine mesure, je l’espère, aux décideurs publics et aux structures de sport/santé. 

Où en es-tu aujourd’hui professionnellement ?

Je suis actuellement en post-doctorat au laboratoire LP3C sur un projet ANR supervisé par Alain Somat, et impliquant Kévin Nadarajah et Stéphanie Bordel (chercheurs associés du LP3C) autour de l’accompagnement et de la mise en débat de projets liés à la transition sociale et énergétique. L’idée est de comprendre comment la psychologie sociale peut aider les personnes à se parler et à débattre, autour de ce type de projets. C’est très enrichissant de changer de sujet, même si la santé reste un domaine qui m’intéresse particulièrement. La transition sociale et énergétique, l’éco-anxiété notamment, ne sont pas décorrélées des questions de santé, il y a des ponts évidents à faire. La mise en débat, c’est aussi une forme de science participative, que j’ai déjà expérimentée dans ma thèse. Je continue tout de même à mener des recherches en lien avec l’endométriose, mais en parallèle, comme le projet PERLE (financé par EndoBreizh et co-porté par Geneviève Cabagno et Pauline Caille, chercheuses au VIPS²) qui s’attache à compléter les résultats obtenus dans le cadre de ma thèse en investiguant d’autres variables d’intérêt, notamment la personnalité et la complémentarité activité physique adaptée/éducation thérapeutique de la patiente (ETP).